Survivorship Passport als Schlüssel zur Optimierung der Langzeitnachsorge in der Kinderonkologie: Eine qualitative Studie mit Pflegekräften aus dem Bereich der Pädiatrischen Hämato-Onkologie in Österreich

Hintergrund: In Europa erhalten jährlich etwa 35.000 Kinder und Jugendliche eine Krebsdiagnose. Während heute bis zu 80% die Erkrankung überleben, sind bis zu 70% der Survivors von Spätfolgen wie Herzerkrankungen, Endokrinopathien, Sekundärneoplasien oder kognitiven Beeinträchtigungen betroffen. Der Übergang von der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin („Transition“) stellt dabei eine besondere Herausforderung dar. Der Survivorship Passport stellt hier personalisierte Empfehlungen bereit, um die Nachsorge und Transition zu erleichtern.
Ziel: Die vorliegende Arbeit untersucht die Perspektiven von pädiatrisch hämato-onkologischen Pflegekräften in Österreich auf Chancen, Herausforderungen und potenzielle Barrieren bei der Implementierung des Survivorship Passports. Dabei wird besonderes Augenmerk auf Vorschläge von Pflegekräften zur Förderung der Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementstrategien der Survivors gelegt.
Methode: Im Rahmen der Arbeit wurden neun leitfadengestützte Interviews mit Pflegekräften durchgeführt. Die erhobenen Daten wurden mit der thematischen Analyse nach Braun und Clarke ausgewertet, um zentrale Themen zur Nutzung des Survivorship Passports in der Langzeitnachsorge zu identifizieren.
Ergebnisse: Es wurden fünf Hauptkategorien identifiziert: Am häufigsten erwähnt wurden Chancen des Survivorship Passports (50% der codierten Fragmente), gefolgt vom aktuellen Stand der Transition (24%), Risiken (12%), Anforderungen (9%), sowie identifiziertem Verbesserungspotential abseits des Survivorship Passports (5%). Aus Sicht der Pflegekräfte sind insbesondere die Interdisziplinarität wesentlich, sowie soziale, berufliche und psychische Aspekte.
Schlussfolgerung: Der Survivorship Passport hat das Potential, die Langzeitnachsorge durch personalisierte Gesundheitsdaten und eine verbesserte Betreuung zu optimieren. Die Integration in den ELGA-Datenraum würde den Informationsaustausch erleichtern und den administrativen Aufwand für Pflegekräfte verringern. Technische und datenschutzrechtliche Herausforderungen müssen jedoch überwunden werden. In Kombination mit Maßnahmen zur psycho-sozialen Unterstützung könnte der Survivorship Passport als Modell für die Integration von eHealth-Lösungen dienen und gleichzeitig den Übergang in die Palliativversorgung erleichtern, indem die in ELGA gespeicherten Daten gezielt genutzt werden.