Der Survivorship Passport in Österreich

Aufgrund besser Krebsbehandlungen überleben heute mehr als 80% der Krebspatienten (Kinder und Jugendliche) in Europa, mehr als 5 Jahre. Schätzungen besagen, dass derzeit in Europa mehr als 500 000 Überlebende von Krebs im Kindes- und Jungendalter gibt – und diese Zahl steigt. Nichtsdestotrotz sind Krebsbehandlungen hart und haben langfristige Auswirkungen auf die Überlebenden, diese eine engmaschigere Gesundheitsüberwachung benötigen als die Durchschnittsbevölkerung. Klinische Leitlinien schreiben den Fachkräften des Gesundheitswesens vor, welche Maßnahmen erforderlich sind. Es ist jedoch schwierig, sie in der Routineversorgung in die Praxis umzusetzen. Genau hier kommt der Survivorship Passport ins Spiel, der dies erleichtern und in Österreich als ELGA Dokument verfügbar gemacht werden soll. Eingebettet ist ein komplexes Projektumfeld, dass aus internationalen, sowie nationalen Projekten zusammengesetzt ist. Schnittstellen stellen hier eine wichtige Rolle dar (siehe Abbildung „Implementation Architecture of SUPA in Austria“), die bei der Erstellung des SUPA entscheidend sind.

Implementierungskonzept
Um den nachhaltigen Ansatz im österreichischen Gesundheitswesen zu gewährleisten und den Transfer von Gesundheitsdaten ins Ausland zu vermeiden, wird der Surviorship Passport in Österreich durch die SUPA App generiert. Entwickelt wurde die SUPA-App vom AIT Austrian Institute of Technology Gmbh und fungiert als Datendrehscheibe mit standardisierten Schnittstellen zum Krankenhausinformationssystem (KIS) des St. Anna Kinderspitals. Zum jetzigen Zeitpunkt läuft die Pilotierung im St. Anna Kinderspital, die nach erfolgreichem Abschluss in ganz Österreich ausgerollt werden soll.

Interoperabilität ist der Schlüssel
Die Anbindung an KIS ermöglicht Registrierung des Surviorship Passports in ELGA (= österreichischen elektronische Gesundheitsakte). Aus diesem Grund wurde der FHIR Implementation Guide für den Survivorship Passport an die Anforderungen von ELGA angepasst und als ELGA Ambulanzbefund – SUPA implementiert. Dieser befindet sich im Abnahmeprozess mit ELGA GmbH.
Der Forschungskontext wird mit dem Projekt PanCareSurPass erfüllt, die auch eine Plattform bereitstellt. Nachsorgeempfehlungen basieren auf Vorprojekten zu PanCareSurPass – können aber vor der Finalisierung des Survivorship Passports noch einmal individualisiert werden. Die SUPA-App liefert pseudonymisiert Daten an das SUPA-Bioregister, einen Datenknoten, der von der St. Anna Kinderkrebsforschung zur Sekundärnutzung geführt wird.

Zusammengefasst bietet die österreichische Umsetzung des Survivorship Passports eine vielversprechende Perspektive für eine umfassende und patientenzentrierte Betreuung von Krebsüberlebenden, die über ELGA dem Gesamten Gesundheitswesen offensteht. (innovative Ansätze für Primär-/Sekundärdatennutzung)